25歳女です。 私は高校生の時に持病が発覚し、それから約5年間、入退院を繰り返しました。 治療に追われ、時には寝たきりになり、学校へ行けたと思ったらまた入院する。その繰り返しでした。 同世代の人たちが、友人関係や恋愛、勉強、アルバイトなどを通して自然に身につけていくはずの経験を、私はほとんど積めませんでした。 精神的にも社会的にも成長できないまま、何も知らない状態で社会に放り出されたような感覚がありました。 友人という存在さえよく分からず、自分の居場所はどこにもないように感じていました。 家庭は母子家庭でした。 私が入退院を繰り返していた間、母が妹や弟とは違う接し方をしていたことや、新しい恋人と楽しそうに過ごしている姿を見ることも苦しかったです。 入院費として約300万円を父が負担してくれたことには、とても感謝しています。 一方で、母に対しては、今でも夢に出てくるほど複雑な気持ちが残っています。 退院後は、アルバイトをしたり、入院中に知り合った人と会ったり、マッチングアプリで知り合った人と恋愛をしたりしました。 短い期間でしたが、ようやく普通の若者のように過ごせていると感じる、楽しい時期もありました。 しかし退院して数か月ほどで、母から「いつ就職するの？」「このままでいいと思っているの？」と言われるようになりました。 遊んだ反動で体調を崩し、アルバイトを休んだ時には、布団の上から掃除機で叩かれたこともあります。 自業自得と思う一方で、本当に情けなく、惨めな気持ちになりました。 その後、就職に向けて動き始めた頃に再び体調を崩し、引きこもりのような生活になりました。 母のことも自分のことも嫌いになり、自殺未遂をして、再び入院しました。 その入院をきっかけに、初めて親元を離れる決心がつきました。 退院後は心療内科にも通いながら、アルバイトから少しずつ生活を立て直しました。 一人暮らしを経験し、約1年前にはフルタイム勤務になりました。同じ頃から、恋人との同棲も始めました。 今も2週間に一度通院しています。 一生飲み続けなければならない薬があり、副作用もあります。これから先も、体調の波がなくなることはありません。 それでも正社員として働き始めてからは、毎日が睡眠、食事、仕事、家事、通院だけで終わるようになりました。 もともと虚弱体質でもあり、ずっと無理をしていることには、自分でも気づいていました。 それでも恋人から「やっと正社員になれたね」と言われたことや、今後の生活を考えると、後戻りしてはいけないように感じていました。 私は、働くこと自体が嫌なわけではありません。 本当は働きながら、恋人と出掛けたり、おしゃれをしたり、旅行へ行ったり、友達と笑い合ったりしたいです。 病気によって経験できなかったことを、今からでも少しずつ取り戻したいと思っています。 ですが、旅行に行けば途中で体調を崩し、隠すか伝えるか迷い、最終的に最後まで楽しみきれずに終わります。 帰宅後は、その反動で寝込んでしまいます。 楽しみたいのに、楽しむためにも体力が必要です。 だからといって、体調を守るために何もしない毎日も苦しく、時々、自分は「生きるためだけに生きている」のではないかと感じます。 入院中に知り合った人たちの中には、その後、離婚した人、自殺した人、長期入院を続けている人、音信不通になった人もいます。 もちろん、幸せの形は本人にしか分かりません。 それでも私には、みんなが自分の望んだ人生を歩めているようには見えず、自分もこの先どうなってしまうのだろうと怖くなります。 そして私は、一人になることもとても怖いです。 これまで私は、体調を崩しても理解されず、頑張ることを求められてきました。 頑張れなくなった時には、今度は期待されなくなったような絶望感も経験しました。 恋人にも悪気はないと思っています。 ただ、「やってみないと分からない」「将来を考えるなら、しっかり決断してほしい」と言われることがあります。 また、一緒に恋愛を楽しむことよりも、安定した生活を築くことを優先したいという気持ちが、少しずつ伝わってくるようになりました。 その考え方が間違っているとは思いません。 生活を続けていくためには、安定が必要なことも分かっています。 でも、彼のそうした姿勢に母を重ねてしまうことがあります。 また体調を崩したら理解されなくなるのではないか。 期待に応えられなくなったら、見放されるのではないか。 そんな不安があります。 そして実際に、私はついに体調を崩して仕事へ行けなくなり、現在は休職しています。 今は支援機関や復職支援の方と相談しながら、復職に向けて動いています。 恋人からは「やる前から悩むより、やってみないと分からない」と言われます。 その言葉にも一理あると思います。 ただ私は、これまでにも何度も、無理をして体調を崩し、入院や休職を経験してきました。 そのため、復職しても、また仕事だけで一日が終わる生活に戻るのではないか、そして再び限界を迎えるのではないかという怖さがあります。 私は普通の生活に憧れています。 でも、自分が普通の生活を望んでいるからこそ、自分自身を「普通にならなければ」と追い込んでしまいます。 周りからも、「普通に働けるよね」「普通に生活できるよね」と期待されているように感じます。 その期待に応えようとすると、今度は体がついていきません。 私が本当に望んでいるのは、働かずに楽をすることではありません。 働きながらでも、恋人と出掛けたり、おしゃれをしたり、旅行へ行ったり、友達と笑ったりしたいです。 ただ生き延びるためだけの毎日ではなく、自分が「生きている」と思える時間が欲しいです。 今の私は、 「普通の生活を送りたいと願う気持ち」 「普通に生きることを周りから期待される現実」 「その期待に応えようとすると、体がついていかない現実」 この3つの間で苦しんでいます。 同じように持病や慢性的な体調不良と付き合っている方、また、そのご家族やパートナーの方にお聞きしたいです。 皆さんは、「普通の生活への憧れ」と「現実」の間で、どのように気持ちを整理してきましたか。 また、体調を守ることと、人生を楽しむことのバランスを、どのように見つけてきましたか。 同じような経験をされた方がいたら、お話を聞かせていただけるとうれしいです。