私はどうしたらいいのか、前向きになりたい気持ちと、うわべでもいいので頑張ったねって言ってほしい気持ちともあるのですが、途中から感情がぐちゃぐちゃになって、質問じゃなくなってしまったかもしれません。ごめんなさい 私には持病があるんです。NF1、レックリングハウゼン病と云う遺伝疾患。三千人に一人という結構高い割合です。そして、私の病状としてはこの病気の中では割と軽度の方です。表面上に皮膚の色素斑と神経線維腫ができるだけです。担当医からも、それだけですんで良かったねと言われました。 おっしゃるとおりだと思います。私は運が良い方なんです。一番大きな線維腫も服であろうじて隠れるところにあるし、顔にある線維腫だって、前髪で隠れたり、マスクで隠せたりするところです。体中の色素斑はもう諦めました。ありすぎるし。 けど、やっぱ辛いです。街に出て自分の肌を、真っ白いきれいな肌をだして歩いてる同年代の子を見ると。着ちゃいけないとは言われてません。けど、私はあんなきれいじゃない。努力で消せないもの、一生体に残り続けるもの。そんなものがあると思うと、どうしてもできないんです。 そりゃ、街の人間なんて私のことなんて見てないでしょうし興味もないでしょう。ただ、ただ、コンプレックスをこじらせて、周りと比べて自分がどんどん嫌いになるだけなんです。 小学校の頃、クラスの子に色素斑のことで笑われました。シミだらけと。線維腫を指さして、何そのへんなの。と言われました。悪気はないと思います。けど、私が何も言えなくなって、今でも苦しくなる原因でもあると思います NF1は今の医療では治りません。少し前に薬はできたそうですが、私の症状では合致せず、保険適用外。そもそも現在は治験の段階使用できる人数は限られています。まだ、副作用も強いと言われました。自腹を切るとしたら2000万円。治るかわからないものにそんな博打は打てません。お医者様も同じことを言いました。今は様子を見ようと。 あ、やっぱりか。なんとなく諦めがついていたのでショックはそこまで大きくありませんでした。親には謝られました。「普通に産んであげられなくてごめんね」と。あ、私普通じゃないんだ。謝られるような体で生まれちゃったんだ。どちらかといえばそっちに涙が出ました。病院のトイレで一人で泣きました。そのときにふと思ったんです。どうせ病気ならもっと重いものだったら良かったのにな。と。とても不謹慎なことはわかっています。今その病気が重篤化している人がいることも。最低だと思います。けど、心の底からそう思ってしまいました。今でも偶に考えます。 NF1は遺伝性の病気です。けど、私の親族にはこの病気の人はいません。私はたまたま突然変異でこの病気を持ちました。もし、将来私が子どもを産むとしたらこの病気を背負わせる可能性が二分の一あります。私は子どもが好きです。親からも祖父母からも孫の顔が見たいと幼いときから言われ続けていました。けど、生みたくない。今はそう思います。将来好きになった人にこの体を見せるのも嫌だし、誰かにこれを背負わせる可能性があるのもいやです。 普通に生まれてこれなくてごめんなさい。 軽い病気なのに、こんな考えてごめんなさい。 早く死にたい。親より先に死ぬことを願う私を許してください。それを言えずに匿名で叫ぶ私を許してください。